この記事はクローン病である私が病気と付き合う中で分かったことなどを個人的な視点で書きます。
あくまで個人的な視点なので、医学的に本当に正しいかは分かりません。
1つのデータとして参考にしてもらえればと思います。
クローン病の他の方の意見も聞きたいので、自分はこうしている、などあれば一番下のコメントフォームからコメントで教えて頂けると幸いです。
食事について
「クローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはん」（上のリンク）という本によると「クローン病は脂質の摂取量を制限すると再燃を防ぐ効果があり、寛解期も1日30g以下を目安とします。」と書いてあります。
個人的に脂質を1日30g以下に抑えるのが難しかったので、ここ2年くらいは朝食と昼食をエレンタールに置き換え、夕食だけ比較的好きなものを食べるようにしています。好きなものといっても、なるべく脂っこい物や肉は避けるようにしています。
この食生活を続けた結果、以前よりは症状が改善した気がします。
ただ、問題もあって、午後2～4時あたりでお腹が空くんですよね。
この時間帯に我慢できなくなって、ちょっとしたものを買って食べてしまうのが最近の問題です。
何か良い解決策はありますか？コメントで教えてください。
食事については、通院しているクリニックの先生が言うには、クローン病の場合、人によってどの食べ物がその人に悪影響を及ぼすかは人によって異なるらしく、先生の言葉を借りれば「りんごは駄目だけど、焼きリンゴは大丈夫」みたいなこともあるようなので、食べれるものは患者自身が自分に問題のないものを探していく必要があるみたいです。
私のケースでも、ラーメンはたいてい良くなく、ラーメン屋Aのラーメンを食べるとほぼ確実に体調を崩すが、ラーメン屋Bのラーメンだと大丈夫なことが多い、みたいなこともあります。
食事以外の楽しみ
クローン病になる前は「食事が楽しみ」だったので、クローン病になって好きなものが食べれなくなってかなりショックでした。
ただ、これはどうにもならないので、食事以外の楽しみを見つけた方が良いと思います。
追記：食事という楽しみを諦めるか、については考えが変わったので、この記事の下の方に追記します。
オススメは読書です。比較的若い方にはライトノベルをオススメします。
読みやすくて面白いです。私が最近読んでいるのはTVアニメにもなった「ようこそ実力至上主義の教室へ」という本です。面白いです。
もう一つの楽しみとして「貯蓄」はどうでしょうか？
私は朝と昼の食事をエレンタールに置き換えているので、その分、食費が浮きます。
「特定医療費（指定難病）受給者証」を持っていれば、月の医療費は上限が掛かるので、薬代は一定に抑えられます。
私同様、エレンタール中心の生活になるかは自由ですが、実感として諸々の症状がエレンタールを飲み始める前よりも改善した感じがします。
生活について
私の場合、痔瘻を併発してしまったので、座ると基本痛いです。
そこで、1年くらい前にスタンディングデスクを導入したのですが、これが結構良いです。
ただ、ちゃんとしたスタンディングデスクはちょっと高かったり、個人的な要望を満たさなかったので、ホームセンターで発泡ブロックと板を買って簡易的に作りました。下の画像のような感じです。
上の画像だと見づらいですが、パソコン本体も持ち上げてディスプレイやキーボード、マウスなどのコードがデスク上に届くようにしています。
スタンディングデスク導入後しばらくは立って作業をしているとすぐに疲れてしまっていましたが、段々慣れてきて1ヶ月後くらいには集中力が続く限り立って作業できるくらいになりました。
注意点としては、他の方が言うには、床がフローリングなどの硬い素材だと足が痛くなるそうなので、床が硬い場合はマットなどを敷くと良いでしょう。
症状の波について
これはまだ自分でも完全に改善できていないのですが、クローン病の症状には波があります。
体調の良い時期と悪い時期が交互に現れる気がします。
体調の良い時期は1、2週間続くこともあれば1ヶ月くらい続くこともあります。
体調の悪い時期は1週間程度続くこともあります。
この波の原因は以下のとおりです。
体調が良くなると油断して脂っこいものなどの食べたいものを食べてしまう。
結果として体調が悪くなる。
体調が悪くなると、さすがに食事に気を使うので、しばらくすると体調は良くなる。
この繰り返し。みたいな感じです。
私の場合、この繰り返しがなかなか治らないので、下の画像のように手の甲に毎日油性マジックで「ク」と書いて、仮に体調が良い時期でもクローン病のことを忘れるなという戒めを込めています。
何か良くないものを食べたくなったときなどに、手の甲の「ク」（クローン病のク）を見れば、ある程度我慢することができます。
また、これは実感ですが、この体調の波を繰り返すたびに症状が悪化している気がします。
手遅れになる可能性も高いので、本当に体調の良い状態を死守する覚悟が必要かもしれません。
今日はここまでにします。また書きたいことがあった場合、追記しようと思います。
食事という楽しみを諦めるか
食事という楽しみを完全に諦めて、エレンタール中心の生活をしていると体調は比較的マシですが、物事に対するモチベーションややる気がかなり削がれます。
やはり美味しいものを諦めて我慢ばかり継続していると、気持ちが落ち込みます。
そこで冒頭にも紹介した本の料理メニューを少しずつ自分で作ってみることにしました。
自分の体調に悪影響を与えず、なおかつ美味しい料理を研究していこうと思います。
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